‘n Herberg zomaar een dak voor mensen onderweg

Dr. Els Maeckelberghe

dinsdag 24 april 2012, geplaatst door Johan Janzen

Voorjaar bijeenkomst 2012 in de Emmauskerk te Groningen: “Zou je eeuwig willen leven?” d.d. 24 maart 2012. Verslag.

Mevrouw Dr. E.L.M. Maeckelberghe houdt de inleiding “Zou je eeuwig willen leven?“. Zij is ethicus en werkt als docent aan het UMCG.

Op haar vraag aan de deelnemers “Zou je eeuwig willen leven” roept één deelnemer spontaan “ ja “. Volgens de inleidster heel herkenbaar. Ze legt de vraag uit: het gaat over het biologisch leven. Dat zal eens ophouden. In een Griekse mythe wordt ook deze vraag gesteld. Het antwoord is ja, maar dan komt het besef dat anderen wel overlijden, dat er steeds weer nieuwe relaties moeten worden opgebouwd, dat bepaalde dingen altijd weer terug komen. Dat had degene die de vraag beantwoordde niet bedacht. Op het antwoord ja, volgt een inhoudelijk gesprek, een discussie over wat leven is. De inleidster toont een foto van het doodshoofd van Damien Hurt, geheel bezet met echte diamanten. Er wordt heel verschillend over dit beeld gedacht. Persoonlijk vindt zij het boeiend. Wat stelt het voor? In onze traditie kennen wij het beeld: momento mori, gedenk dat je sterfelijk bent, met een doodshoofd, een bloem en een zandloper. Je leeft vanuit het perspectief dat het eens ophoudt. De schedel van Hurt laat zien: het leven is vergankelijk, maar is ook eeuwig, dat tonen de diamanten. Een ander kunstwerk van Hurt laat een haai zien, opgezet maar heel levensecht. Het lijkt te leven maar is dood. Dood daar kunnen we eigenlijk niet over denken, toch doen we het. Die spanning probeert hij vast te houden. Net als de christelijke traditie: bedenk mens dat je sterfelijk bent. Er is een 15de eeuw’ s boekje: leerlinghe om saelig te sterven. Het zijn aanwijzingen hoe je zou moeten doen wat eigenlijk niet kan. Leer te sterven en je zult leven, want niemand zal echt leven als hij niet weet te sterven.
De mens moet vijf verleidingen weerstaan: 1. Het verlies van levensoriëntatie (ongeloof). Als het besef van waarom zijn we op aard verdwijnt, dan zijn we niet bezig met levenskunst. 2. Verlies van vertrouwen op heil ( wanhoop ) Als mensen niet kunnen hopen wat blijft dan over. Voorbeeld: het testen van medicijnen. De discussie ontstaat: is het wel een goed argument als mensen de test aangrijpen als laatste redmiddel. Sommigen zeggen nee, de inleidster is van mening dat het een goede reden is. Hoop is een belangrijk element in het leven van mensen. 3. Blijven hangen in tijdelijke zaken ( hebzucht ) Als je in tijdelijke zaken blijft hangen dan draai je vast in jezelf. Je bent niet bezig met levenskunst. 4. Onvermogen om óm te gaan met pijn en lijden ( ongeduld ) Niet in staat alles te alles te accepteren, alle pijn. Er bestaan goede pijnbestrijders maar ze helpen niet altijd. 5..Hoogmoed ( zelfgenoegzaamheid. ) Te veel in je zelf gekeerd zijn. Deze verleidingen hangen samen. Bijvoorbeeld: je kunt meer pijn verdragen als er hoop is. De verleidingen zijn dominostenen, als de een valt gaan de anderen ook om. Je kunt de drie verleidingen van Jezus in bovenstaande vijf terug vinden.

Vraag aan de inleidster waarom zij voor het werk in de verpleging/verzorging heeft gekozen. Antwoord: mijn overtuiging is dat de meeste die voor dit werk kiezen dit in eerste instantie kiezen om mensen te helpen. Bij veel mensen gaat die eerste drang verloren. Ik zie het als mijn taak om mensen weer dichterbij hun eerste keuze te brengen. Terug naar het boekje uit de 15e eeuw: wat zijn de engelen tegenover de verleidingen? Geloof Hoop Caritas Geduld Nederigheid Over naar de 21ste eeuw. Wat vind je daar over de stervenskunst? Er is een rockgroup Ars Moriendi, maar die heeft weinig met stervenskunst te maken.

Een studente deed een boeiend onderzoek onder huisartsen hoe zij omgaan met het overlijden van patiënten. Wat alle dokters steeds weer bezig hield was de vraag: Wanneer is het goede moment, niet te vroeg, niet te laat. Moeten middelen gebruikt worden om te vervroegen of middelen om uit te stellen. Huisartsen maken het sterven mee als geen ander, zij hebben zicht hoe mensen omgaan met de dood. Het goede moment: dat moment wat past bij het leven van iemand. Huisartsen zijn sterk bezig met het leven van iemand, meer dan met medisch technische zaken. Die kant is niet het belangrijkste, het gaat er om wat past bij deze mens. Achteraf vragen zij zich af: heb ik deze mens wel goed gezien? Zij vinden dit de mooiste kant van hun vak. Mensen begeleiden in de stervenskunst, er bij mogen zijn. Artsen hebben ook een beeld van de mooiste manier van sterven. Natuurlijk vaar-wel. Letterlijk vaar wel, het ga je goed. Dat is een goede manier om uit de tijd te gaan. In het stervensproces is de medische kant secundair ten opzichte van het proces van weggaan, afscheid nemen. Euthanasie is voor doctoren altijd een moeilijke beslissing. Al de situaties die ze hebben mee gemaakt kunnen ze jaren nadien nog precies schetsen. Het gaat in een medisch beroep om cure ( genezen ), care ( zorgen ) en comfort ( troost ). Dit laatste aspect is heel belangrijk voor doctoren. Het gaat om de relatie met de patiënt. De arts moet in een beslissing over euthanasie meegenomen worden. Patiënt en arts zijn gelijkwaardig. Het gaat om mens bij mensen. Welke punten zijn voor patiënten belangrijk voor een goede dood? • Weten wanneer de dood komt en begrijpen wat je te wachten staat Wanneer de dood komt heb je niet in de hand. Belangrijk dat de communicatie open blijft over de mogelijkheden van verlengen of bekorten • De mogelijkheid hebben controle te houden over wat er gebeurt Geen zorgverleners die bepalen wat gaat gebeuren. Dat is lastig: het protocol gaat lopen en de trein dendert voort. Weet welke stopplaatsen er zijn en wat je kunt doen. In de wet staat dat de patiënt beslist maar de praktijk heeft twee kanten: de paternalistische, de trein dendert door en ook de patiënt wil geen beslissing nemen. Zegt u het maar dokter. Over medisch technische zaken kan de patiënt ook moeilijk een beslissing nemen, hij weet er te weinig van. Waar hij wel over kan beslissen is: wat betekent de beslissing voor mijn leven. Daar komen doctoren niet altijd aan toe. Joris Slaats die werkt in de zorg voor ouderen: ik moet weten wat er lichamelijk aan de hand is, maar ik begin met na te gaan hoe mensen in het leven staan. Ik beging niet met het doosje medicijnen, ik moet weten als ze medicijnen moeten gebruiken hoe dat past in hun leven.
• Waardigheid en privacy Ik ben wie ik ben en laat me zijn wie ik ben. Niet: u mag u aan gaan kleden of hebben we goed geslapen. Belangrijke gesprekken worden gevoerd op een rustige plek, niet aan bed waar anderen mee kunnen luisteren. • Controle hebben over pijnbestrijding Daar is men een heel eind in. Mensen kunnen zelf regelen hoeveel medicijn ze zichzelf toe dienen. In de praktijk blijkt dat er dan minder medicijn wordt gebruikt. • Keuze en controle hebben over waar het overlijden plaats vindt Op nummer een staat thuis. Het gaat om de controle: niet een ander bepaalt waar, het gaat om het leven van de patiënt
• Toegang hebben tot informatie en expertise • Toegang hebben tot spirituele en emotionele ondersteuning ( angst wegnemen ) • Toegang hebben tot hospice care, niet enkel in het ziekenhuis • Controle hebben over wie aanwezig is en wie deelgenoot mag zijn van het einde • Wilsbeschikking opstellen en de garantie dat die ook wordt ingewilligd Raad: niet alles regelen, nabestaanden moeten ook de kans hebben dingen op hun manier te doen. • Tijd hebben om afscheid te nemen en controle te hebben over andere aspecten die met timing te maken hebben • Mogen gaan als het zover is en niet eindeloos en onnodig het leven rekken Dat gaat ook over de discussie: oud en der dagen zat. Het is wel genoeg geweest. En over de discussie over euthanasie bij dementerenden. De inleidster zit zelf in de regionale toetsingscommissie. Er is discussie ontstaan over situatie waarbij de toetsingscommissie akkoord is gegaan met een euthanasie van een dementerende vrouw. Een journalist heeft er kanttekeningen gezet bij deze beslissing. Het ging om een vrouw die steeds consequent aangegeven dat zij absoluut niet naar een verpleeghuis wilde, meerdere keren. Dit was het grootste schrikbeeld van haar leven. De commissie besloot dat aan eisen was voldaan en er zorgvuldig was gehandeld. Euthanasie kan bij dementerenden als je duidelijk aangeeft op het moment dat je daar nog toe in staat bent, dat dat je keuze is. Het gaat om jezelf: wat past in jouw leven. Belangrijk is dat het een besluit waar ook de familie achter staat. Een ander punt is: klaar met het leven. Dat is heel lastig. Juridisch gezien is dit onvoldoende reden voor euthanasie. Tussen haakjes: bij de toetsing van euthanasie gaat het om het punt of de arts het op de juiste manier doet zodat hij niet vervolgd kan worden. Het moet gaan om een medisch classificeerbare aandoening.
Er zijn altijd twee artsen betrokken. Zij brengen beide een verslag uit. Daarbij komt altijd aan naar voren hoe mensen in het leven staan. Lijden is subjectief: wat uitzichtloos voor de een is, hoeft dat niet voor een ander te zijn. Klaar met het leven: de voorstanders leggen sterk de nadruk op dat de mens autonoom is. Bij euthanasie betrekken zij de arts erbij, hij moet ook beslissen! De stichting de Einder geeft terecht aan dat er iets niet goed zit met de stervenskunst. Ze springen echter maar op één punt in: beëindigen. Er moet een breder spectrum aan de orde komen. Levenseinde kliniek: dit is een foute naam. Het zijn artsen die bereid zijn, als andere artsen dat niet willen, om naar mensen toe te gaan en te helpen. Probleem is wel hoe bouw je in korte tijd een relatie op, nodig voor een goede beslissing.

Het mooiste in het sterven is als mensen zich kunnen overgeven, tot alle rust gekomen. Het is goed geweest. Discussie het standpunt van onze aartsbisschop: geen euthanasie maar sedatie. De inleidster gaat er niet op in. Ze vindt de katholieke kerk prachtig: uiteindelijk gaat het altijd om je eigen geweten. Het gaat altijd om het leven van de betrokken mensen. Ze houdt van het tweede Vaticaanse concilie: wij zijn Gods volk onderweg. Dat ging over mensen helpen, bij mensen zijn, het ging over het pastorale. Ook om mensen te helpen om tot een goede dood te komen. Belangrijke tip: als je een gesprek met een arts gaat voeren, neem iemand mee. Het blijkt dat je maar 30 % van de informatie op neemt, ook als je in goede doen bent.

Renier Halsema